Undersøkelsen skjer i samarbeid med flere europeiske land gjennom VAESCO (Vaccine Adverse Event Surveillance & Communication). VAESCO er et europeisk forskningsnettverk og ble dannet for å kunne gjøre epidemiologiske studier på vaksine innenfor, og på tvers av, landegrenser. Ved å samarbeide slik får man flere pasienter i undersøkelsen og dermed sikrere data.
 

Gjennom en felles protokoll arbeides det nå i flere europeiske land med å finne frem til pasienter som har fått narkolepsi-diagnose etter 1.april 2009. Målet er å finne ut om det er en økning i narkolepsi, og om svineinfluensa-vaksinen kan være en utløsende faktor.
17. august 2010 kom det svenske legemiddelverket med en pressemelding om at de ville undersøke om det kunne være en sammenheng mellom svineinfluensavaksine og økt forekomst av narkolepsi. I løpet av sommeren 2010 hadde de mottatt 22 meldinger om narkolepsi som en bivirkning etter vaksinasjon. Meldingene omfattet barn og unge opptil 16 år, og symptomene kom en til to måneder etter vaksinasjonen. Meldingene da var allikevel ikke nok til at en kunne vise at det var en sammenheng, men det vekket sterk mistanke.
 

I Finland hadde man sett det samme, og 15 tilfeller var rapport inn til det finske helsedirektoratet. Den 24. august 2010 ble vaksinasjon med Pandemrix stoppet i Finland. Både Finland og Sverige har publisert foreløpige data, linker til disse finnes på vår hjemmeside www.innsikt.org.
 

Det er ca. 30 millioner mennesker i Europa som er vaksinert med Pandemrix, og i slutten av september 2010 ble det bestemt at man skulle sette i gang en multinasjonal undersøkelse for om mulig å finne en sammenheng mellom narkolepsi og vaksinering. Norge er med i denne undersøkelsen hvor datainnsamlingen skal være ferdig til sommeren.
 

Kort om narkolepsi


Narkolepsi har fire hovedtrekk: Uvanlig sterk søvntrang og søvnanfall på dagtid, katapleksi, søvnparalyse og hallusinasjoner ved innsovning (hypnagoge hallusinasjoner).
Narkolepsi påvirker dagliglivet i meget stor grad og forstyrrer yrkesliv, mellommenneskelige forhold, utdanning og daglige gjøremål. Narkolepsi med katapleksi er en egen tilstand som skiller seg fra narkolepsi uten katapleksi og andre hypersomnier. Det er en sterk sammenheng mellom narkolepsi, vevstype HLADQB1*0602 og lavt/ikke målbart nivå av hypokretin. Denne sammenhengen sees kun unntaksvis ved narkolepsi uten katapleksi eller ved andre hypersomnier.
 

Søvnbehovet på dagtid er vel det som plager pasienten mest. En føler seg alltid trett og har anfall med (oftest) et uimotståelig behov for å sove om dagen, mens man om natten ofte sliter med å sove natten gjennom. Katapleksi er et symptom som nesten bare sees ved narkolepsi, og som beskrives som hurtig innsettende tap av muskelkraft på begge sider av kroppen og oftest med en varighet på mindre enn to minutter. Anfallene fremkalles ofte av følelser som glede, tristhet, latter, overraskelse, sinne og så videre. I tillegg er overvekt et problem for mange med narkolepsi, og kombinasjonen av rask vektøking samtidig med økt søvnbehov på dagtid er sterke varselsignaler for en begynnende narkolepsi.


Årsaker til vektøkningen er ukjent, men det er vist at kroppens forbrenning er endret. Blant annet har man registrert endringer i utåndingsluften, kontrollert kaloriinntak og så videre. Man vet at overvekt disponerer for diabetes, og at DQB1*0602 beskytter mot diabetes type I, men forholdet mellom vevstype, diabetes type I og diabetes type II er ikke undersøkt.


Narkolepsi har en antatt prevalens på 20 per 100.000, og fordi det er en kronisk tilstand er den årlige insidensen under 1/ 100.000. De første symptomene på narkolepsi kan komme når som helst i løpet av livet, men vanligst er det å få symptomene mot slutten av tenårene, og en ny topp kommer gjerne mot slutten av 30–årene.
 

Hos mange ser man først symptomene på ekstra søvnbehov på dagtid, og særlig for voksne kan det ta flere år før katapleksi-symptomene kommer, det er beskrevet et gjennomsnitt på seks år fra økt søvnbehov på dagtid til katapleksi sees. I de foreløpige tallene vi kjenner fra Finland og Sverige er det derfor spesielt at det er så mange unge som har fått narkolepsi med katapleksi. Aran et al (2010) fant at 85 % av barna fikk katapleksi innen tre måneder etter symptomstart.
 

Kjønn og tid for fødsel kan ha betydning. I de fleste land ser man en liten overvekt av menn, og noen undersøkelser kan tyde på at narkolepsi er vanligere hos personer som er født de første seks månedene av året.
 

Det er rapportert tilfeller av narkolepsi sekundært til autoimmune lidelser som multippel sklerose og akutt disseminerende encefalomyelitt (ADEM), og en antar at disse sykdommene kan skade hypokretin-systemet. Foreløpig er dette sjeldne tilstander en har lite kunnskap om.
 

Longstreth et al har lansert en modell for utvikling av narkolepsi, der hypokretinproduserende celler lettere blir ødelagt når en har vevstype DQB1*0602 og samtidig utsettes for faktorer som hodeskade, infeksjoner og kanskje vaksine.
 

Forhåpentligvis kan den pågående forskningen gi oss en bedre forståelse av narkolepsi.

 

FAKTA

  • Hypokretin produseres i hjernen i hypothalamus og kort forklart regulerer det overgang mellom søvn og våkenhet.
  • Prevalens sier noe om hvor vanlig en diagnose er og hvor mange som har den.
  • Insidens betyr hvor mange nye tilfeller som registreres innen et bestemt tidsrom, ofte i løpet av et år.