Den 12. mai deltok undertegnede på et det 2. komitèmøtet i London
i det europeiske forskningsnettverket for Tourettes syndrom (TS),
også kalt Tourettes Action Research Network (TARN), som utgår fra
et prosjekt innunder EU´s COST (European Cooperation in Science
and Technology) Aksjon BM0905. Hensikten med COST-aksjonen er
å skape et tverrfaglig, vitenskapelig euroepisk nettverk for å fremme
forskning, utarbeide retningslinjer for utredning og behandling, og
spre informasjon gjennom kurs og andre former for opplæring,– alt
til beste for personer med TS. COST-aksjonen gjelder for årene 2010-
2014 og omfatter 18 europeiske land, derav Norge, foruten Israel.
COST-aksjonen har fire arbeidsgrupper med følgende ansvarsområder:
1) Standardisering og harmonisering av klinisk praksis for TS
2) Genetiske studier for å avdekke tilgrunnliggende årsaker til TS
3) Opprettelse av en europeisk nettbasert pasientdatabase for
studier av TS
4) Koordinering av utadrettede virksomheter som f.eks eget nettsted


Allerede nå har det europeiske forskningsnettverket TARN imponert
gjennom å publisere europeiske, kliniske retningslinjer for TS. Disse
er samlet i fire omfattende artikler i tidsskriftet Journal of European
Child and Adolescent Psychiatry, 2011;20:153-217. To av artiklene kan
lastes ned gratis fra internett, de to andre må man betale for.
På COST-møtet i London ble det fra norsk side fremmet forslag om
å søke om EU-midler for å finansiere et stort dagskurs i Oslo høsten
2011 for lærere om TS og ledsagertilstander – konsekvenser for skole
og arbeid.
 

De to påfølgende dager 13. og 14.mai deltok leder Gerd Strand og
undertegnede på en felles konferanse for i alt ca 80 medlemmer av
TARN og ESSTS (The European Society for Studies into Tourette´s
Syndrome). Her ble det holdt en rekke foredrag om alt fra risikofaktorer
i barndommen for helsemessig livskvalitet hos voksne med TS –
til Tourette-lignende sykdom oppstått i voksen alder. Andrea Ludolph
fra Ulm beskrev en planlagt behandlingsstudie av TS med tiaprid, et
klassisk antipsykotisk medikament brukt i årevis i Tyskland (brukes
ikke i Norge), men der det mangler randomiserte, kontrollerte studier
av effekten. Jeremy Stern fra London konkluderte med at ¾ av i alt 80
barn og voksne med TS hadde effekt av aripiprazole (Abilify®) for å
dempe tics både på kort og lengre sikt. Disse temaene og mange andre
ble etterfulgt av nyttige diskusjoner. Og ikke minst ble det anledning
til å knytte kontakter i pausene med deltagere fra andre europeiske
land. Alt i alt spennende dager i London der man fikk inntrykk av at
det er i ferd med å skje mye på forskningsfronten for TS også i Europa,
og ikke bare i USA.