Symptomer på narkolepsi debuterer vanligvis fra 15-årsalderen og oppover, men sees sporadisk også hos små barn. Heier et al. har beskrevet lang tid fra symptomdebut til diagnose og det er derfor vanskelig å tidfeste symptomdebut i ettertid. Har økt fokus på narkolepsi hos barn og unge ført til at pasienter diagnostiseres tidligere eller har det vært en reell økning? En artikkel av Fang Han med flere, viser at det var tre ganger så mange narkolepsi-tilfeller i Kina etter svineinfluensa-utbruddet der.

I 2010 registrerte enkelte finske og svenske leger en økning i antall barn og unge i alderen 4 - 19 år som ble utredet for narkolepsi. Pasientene var vaksinert mot svineinfluensa kort tid før utredningen ble igangsatt. En europeisk case control-studie ble startet der Norge medvirker. Resultatet forventes kjent i nær fremtid.

De innsamlede dataene vil bli publisert annet sted, i denne artikkelen tar vi kun for oss enkelte av de vanskene disse pasientene og deres foreldre møtte. Utfordringene for familiene vil være klart aldersavhengig, den yngste var under skolealder, andre var selv foreldre.

Januar 2012 ble de offisielle tallene fra Statens legemiddelverk oppgitt å være at 35 vaksinerte og fire uvaksinerte barn og unge har utviklet narkolepsi.

Møte med helsevesenet

Den dagen foreldrene får vite at barnet har narkolepsi, får de vanligvis også informasjon om diagnosen. Men kommer informasjonen frem, eller er dette så kraftig kost at det blir i overkant mye å ta innover seg? Mye tyder på det. Intervjuene i case control-studien ble utført på 10 - 15 minutter over telefon før intervjueren svarte på spørsmål og formidlet informasjon til pasientene eller foreldrene. Disse samtalene tok ofte over en time.
Foreldrene til de yngste barna beskrev episoder der barnet plutselig sovnet eller falt sammen. Et barn fikk anfall i en butikk og ble sendt til sykehus for vurdering av mulig epilepsi. I mottak ble foreldrene informert om at det kunne ha vært et epileptisk anfall eller et katapleksianfall. Da foreldrene fikk informasjon om narkolepsi forsto de også hvorfor barnet plutselig hadde fått meget hyppige mareritt, vektøkning og personlighetsendring.
Andre har beskrevet og dokumentert møter med et helsevesen med lange ventelister, vansker med å få godkjent refusjon for medisin og liknende. Men vanskeligst har nok kanossagangen fra lege til lege vært, før man kom til en som kjente igjen symptomene.

En gutt med AD/HD endrer adferd og sover i opptil 20 timer i døgnet. Klarer ikke å gå på skole eller delta i normal aktivitet og må hjelpes med personlig hygiene. Gutten beskriver drømmer han er usikker på om er drømmer eller hallusinasjoner. Han snubler mye og har atferdsendringer. Vurderes som sannsynlig kronisk utmattelsessyndrom. Får etter lengre tid kommet til utredning og får fastslått narkolepsi. Familien må gjøre meget store endringer på grunn av narkolepsi, og han har nå klart å begynne på skole igjen etter å ha vært fraværende i nesten et og et halvt skoleår. Han behandles i dag med flere preparater for symptomkontroll.

Noen foreldre opplevde at deres barn ble prioritert i ventekøen slik at de ikke tapte for mye skolegang, mens andre opplevde lang ventetid. Mange foreldre har blitt dratt mellom arbeidet og behovet for å være hjemme slik at barnet er under tilsyn. Når foreldrene opplever at deres barn plutselig sovner overalt, og er særdeles tunge å vekke, blir det en ekstra belastning for foreldrene å vite at barnet er alene hjemme etter skoletid og kanskje ikke våkner av en røykvarsler eller telefon.

Har disse foreldrene rett på utvidet fravær på grunn av sykt barn? NK har vært konsultert i et tilfelle der foreldrene hadde søkt om utvidet rett, men har fått avslag. Avslaget ble begrunnet blant annet med at diagnosen ikke sto på listen over diagnoser som var forhåndsgodkjent og at narkolepsi ikke var kronisk. NK anbefalte anke under henvisning til at diagnosen er kronisk og til pkt 27 som lyder: «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor» . Med begrunnelse i barnets behov for tilsyn når det sover og at barnet trenger en voksen person til stede hvis det har mareritt og eller søvnparalyse.

Hypersomni gir endringer i dagliglivet, og mareritt og søvnparalyse gir store ringvirkninger.
Hvordan oppleves det å ha søvnparalyse? 20 prosent av befolkningen antas å ha opplevd dette en eller flere ganger i løpet av livet, men det er mer vanlig ved narkolepsi. Hvis søvnparalysene inntrer når barnet våkner etter hypnopompe hallusinasjoner (livaktige mareritt ved oppvåkning), er det en meget skremmende opplevelse hvis de da er alene i huset.

Hvordan oppleves det for små barn som ikke klarer å beskrive slike skremmende opplevelser med ord? Foreldre beskriver barn som har utviklet «lakenskrekk», det å være engstelig for å legge seg og å må sove inne hos foreldrene. Det at barn med narkolepsi legger seg først når foreldrene også legger seg, kan være tegn på at barnet opplever hypnagoge hallusinasjoner ( hallusinasjoner ved søvnstart).

Sommeren 2011 ble en åtte år gammel gutt med narkolepsi intervjuet i NRK Dagsrevyen. Han sov på foreldrenes soverom fordi han trengte foreldrene når han våknet etter sine nifse drømmer. Andre foreldre forteller om barn som blir veldig urolige når de skal legge seg og til slutt sovner på sofaen i stuen, de tør ikke legge seg i sengen.

En ung pasient sov aldri lavere enn i andre etasje og alltid med radio og et nattlys på. Da følte hun seg tryggere når hun våknet opp med søvnparalyse etter hypnopompe hallusinasjoner, hvor hun så og følte fremmede mennesker i soverommet. Vissheten om at hun ikke sov på grunnplan, og et opplyst rom, gjorde at hun kjente seg igjen når hun våknet. Radioen bekreftet at hun var i trygge omgivelser.

Katapleksianfall

En stor andel av pasientene hadde katapleksianfall. Katapleksianfall hos barn kan være små endringer i ansiktet under anfallet, såkalt partiell ansiktskatapleksi. Foreldrene kan beskrive at barnet måper mer, blir litt mer «fårete i blikket» og symptomene kan oppleves som om barnet gjør seg til. Vi fikk tillatelse til å vise videoopptak av et barn som hadde partiell katapleksi for medisinsk personell i undervisningsøyemed. Når vi kunne vise slike anfall på video, ikke bare beskrive dem med ord, førte det til at blant andre barneleger lettere kunne kjenne igjen katapleksi.

I kjente tall fra Finland ser man debut av narkolepsisymptomene i løpet av de første ukene/månedene etter vaksinasjon. Foreldre opplevde en meget stor endring i barnas søvn og også endret personlighet i form av irritabilitet og oppfarenhet. Spesielt viste dette seg når foreldrene prøvde å vekke barnet. Å tidfeste nøyaktig når en utvikling starter blir vanskeligere og vanskeligere jo lenger tiden går.

I forbindelse med produksjonen av en bok for ungdom om narkolepsi var ni ungdommer/unge voksne med narkolepsi samlet for et weekendopphold for å dele sine erfaringer med forfatteren Mariann Youmans, samt få undervisning om diagnosen fra nevrolog Per Egil Hesla og fra NK. Å være ung med narkolepsi kan være meget vanskelig. Narkolepsi er best kontrollert ved regelmessighet i døgnrytmen noe som ofte kolliderer med ungdommens aktiviteter. Å sovne under en kinoforestilling med kjæresten er forståelig nok ikke morsomt. Å ha det moro er en viktig del av det å være ung og når en blir redd for å få katapleksianfall på grunn av latter, kan man isolere seg mer. Enkelte hadde meget ubehagelige og nærgående opplevelser under katapleksianfall. Viktigheten av å ha gode og trygge venner som forstår vanskene, blir viktig. Bare en av de ni unge hadde tidligere truffet annen ungdom med narkolepsi.

Tilreggelegging

Det er ofte ikke store tilrettelegginger som skal til for å bedre skolehverdagen for den enkelte. Elektroniske hjelpemidler som for eksempel minnepenn, notatdeling, skriftlig ukeplan og så videre gjør at man kan få med seg deler av undervisning selv om en må sove midt i timen. Det er viktig at læreren ikke bare kjenner til at eleven har narkolepsi, men også hvordan symptomene påvirker læring.

Barn og medikamentell behandling kan være vanskelig, mye av den medikamentelle behandlingen skjer utenfor indikasjonsområdet, preparatene kan for eksempel være godkjent for bruk ved narkolepsi hos voksne, men ikke for barn. Ved et regionsykehus har noen få leger behandlet alle narkolepsipasientene og dermed bygget opp erfaring og kompetanse. Å møte fagfolk som tydelig vet hva barnet sliter med, og som kan forklare behandlingsalternativene, førte til at foreldrene ble mer beroliget.

NK arrangerte derfor Frambu-kurs for barn og unge med narkolepsi mars i år. Betydningen av å se og treffe andre med samme problemstilling blir tydelig når en mor fortalte at sønnen hadde sett et nyhetsinnslag med en annen gutt med narkolepsi. Da gråt han litt fordi han forsto at han var ikke alene om å ha narkolepsi.

Les også

REFERANSER
1: Skard Heier M, et al. (2009) Prevalence og narcolepsy with cataplexy in Norway, Acta Neurol Scand Oct;120(4):276-80
2: Fang Han et al. (2011) Narcolepsy Onset is Seasonal and Increased Following the 2009 H1N1 Pandemic in China, Anne Neurol;70:410-417
3: Arbeidsdepartementet. FOR 1997-03-25 nr 263: Forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd