Etter at NK skrev om KLS i Innsikt (se www.innsikt.org nr 3 og 4/ 2011), henvendte enkelte pasienter seg hit for å få mer informasjon om KLS. Vi ble kjent med 4 KLS-pasienter som hadde hatt KLS i mer enn 10 år, til pasienter under utredning. NK inviterte disse pasientene til en dagssamling i mai, og tre av pasientene møtte.
Når man har en tilstand som er så sjelden som KLS, er det vanskelig å finne korrekt informasjon. Enda vanskeligere blir det å finne frem til andre pasienter som en kan dele erfaringer og opplevelser med, og lære av. Det er derfor viktig at pasienten er grundig informert om sin tilstand. Familie, venner, arbeidsgivere og helsepersonell vil ha minimal kunnskap om KLS, og det kan være vanskelig for pasientene å få nødvendig hjelp. Ofte vil de lære mest av andre med KLS, og på samlingen i mai kunne NK formidle brukererfaringer fra konferansen i San Francisco i 2011.


En av pasientene hadde sammen med familien i flere år deltatt på KLS-møter arrangert av overlege Anne-Marie Landtblom i Linköping og kunne dele erfaringer derifra. Det var et klart ønske om at det ble arrangert flere slike samlinger og NK vil prøve å arrangere slike kurs for at pasienter med KLS kan få bedre støtte og hjelp.

 


FAKTA OM KLEINE-LEVINS SYNDROM:

Kleine-Levins syndrom er anslått å ramme 1 av 1 million mennesker. Pasienten kan sove fra 12 til 24 timer i døgnet. Episodene kan vare fra 1 døgn til to-tre måneder.

Vanligste symptomer: periodisk hypersomni (100%), kognitive forandringer (96%), spiseforstyrrelser (80%), hyperseksualitet (43% ,mest menn) og depresjon ( 48 %, mest kvinner)

Debutalder gjennomsnittlig 15 år, varighet gjennomsnittlig
8 år. Flest menn (70 %) får KLS

Ukjent årsak

Ingen kjent effektiv behandling

 

LES MER:

Artikkel om Kleine-Levins syndrom

Global innsikt i Kleine-Levins syndrom (Innsikt 4/2011)

Første internasjonale konferanse om Kleine-Levins syndrom (Innsikt 3/2011)