Mariann Youmans har skrevet flere bøker om og med ungdom som har ekstra mye erfaring med helsevesenet i Norge. I år kom Zzznork!, om ungdom med narkolepsi. Tidligere har hun skrevet om unge med AD/HD, og drevet et større prosjekt om unge med hjertesykdommer. I løpet av flere workshops sammen med ungdommene, har hun spurt dem om hvordan de opplever pasienttilværelsen på norske sykehus. Et av temaene som gikk igjen er hvordan de forteller at helsepersonell ikke tør å ta opp de vanskeligste og mest problematiske temaene, de som handler om følelser, det å være annerledes, det å ha livstruende tilstander, det å leve med sykdom og å mestre utfordringer, nå og framover.
I forarbeidet til boken Zzznork ble det arrangert en helg der ungdommer med narkolepsi deltok. Youmans forteller at de fleste som deltok aldri før hadde møtt noen med samme diagnose som seg selv. - Når man er ung og har en sjelden diagnose, betyr det all verden å treffe noen i samme situasjon, sier Youmans. - Jeg har aldri møtt en gruppe som har blitt så til de grader misforstått og mishandlet av helse- og skolevesen som unge med narkolepsi.

Å tørre å høre det verste
– Jeg har møtt mange fagfolk som er så flinke med barn og med voksne, forteller Youmans.
– Men når det kommer til ungdom, da vet de ikke helt. De synes ungdom er vanskelige å forholde seg til. De kan være frekke, tause, de kan baksnakke og si det motsatte av hva de mener. For ungdom i sykehussituasjon kan det være forsvarsmekanismer i det å være taus. Da er det viktig at man som helsepersonell tør å stille de vanskelige spørsmålene, gjerne flere ganger, og å ta seg tid til å høre etter.


I arbeidet med unge med hjertefeil, fikk Youmans høre sterke fortellinger fra ungdom som ikke ville dele sine bekymringer og tanker med foreldre, nettopp for å beskytte foreldrene, men også seg selv. – Når tankene blir for vanskelige for familien, er det så viktig at ungdommene har noen andre de kan snakke med, som tør å høre på og snakke om det som er verst. Hvis ikke helsevesenet skal tørre å spørre om det verste, hvem skal gjøre det da? Og når de ikke svarer, spør igjen. Spør på en annen måte, spør neste gang, oppfordrer Youmans.

– Det er ofte slik på sykehusene i dag, at de har blitt veldig flinke til det fysiske, men i mitt arbeid med ungdommer, ser jeg at det skorter på det psykiske. Det er en stor belastning å bære på tanker og spørsmål rundt det å være syk uansett alder. Unge lurer ofte på mange sider av sykdommen, som seksualitet, arvelighet, gode valg for utdanning og yrke, alkohol og mye mer. De trenger faste fagpersoner som er tilgjengelige for spørsmål på en regelmessig basis, fagpersoner som tør å møte dem med hjertet først og faget på ryggen. For ungdommer er det ofte ikke tilrettelagte omgivelser. Man har avdelinger for barn og for voksne. Det er dessverre ikke så mange avdelinger som er tilrettelagte for ungdom.

 

Les omtale av Zzznork! - om narkolepsi og andre sønvsykdommer