Videre skrev FHI: «Kompetansesenteret har aktivt samlet inn opplysninger om barn og unge som har utviklet søvnsykdommen narkolepsi etter pandemien. Folkehelseinstituttet har bistått i dette arbeidet. Tallene fra Kompetansesenteret viser hittil 54 tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte barn og ungdommer i Norge etter pandemien. 42 av disse hadde debut av symptomer i 2010. Halvparten av pasientene fikk symptomer på søvnsykdom innen 12 uker etter at de ble vaksinert». I tillegg kjente man til 6 barn og unge som var uvaksinert og hadde fått diagnosen. På samme konferanse ble VAESCO-rapporten offentlig, men den ga vel ikke et klart svar på mulig sammenheng mellom Pandemrix og narkolepsi. VAESCO står for Vaccine Adverse Event Surveillance & COmmunication og denne undersøkelsen hadde 8 deltakerland. Som måleområde benyttet man i de første utregningene dato for vaksinasjon til dato for henvisning til søvntest (MSLT)-undersøkelse. Fra enkelte medlemsland ønsket man å benytte vaksinasjonsdato til symptomdebut som måleområde. I Norge så man at noen brukte meget kort tid fra første legebesøk for økt søvnbehov på dagtid (EDS), via spesialist til gjennomgått søvntest mens andre brukte lang tid.

Ved å bruke måleområdet vaksinedato til MSLT henvisningsdato fant man en signifikant økt hyppighet av narkolepsi hos barn og unge kun i Sverige og Finland, sammenliknet med de andre deltakerlandene. Et spørsmål enkelte forskere mente kunne påvirke antallet pasienter, var i hvilken grad presseomtale kunne påvirke funnene. Ville økt mediaoppmerksomhet føre til at flere pasienter med narkolepsisymptomer ville søke/få hjelp tidligere? Det vil jo være bra for pasientgruppen å få diagnosen raskere, men kunne gi et skjevt bilde av forekomst og debut.
Det ble derfor gjort en delundersøkelse der en så på tid fra vaksinasjon til symptomdebut, før og etter økt mediaoppmerksomhet. Da så man en økt risiko hos barn, unge og hos voksne i alle land som deltok i undersøkelsen
Status i begynnelsen av september var at mens VAESCO-rapporten omfatter 249 tilfeller av narkolepsi, er det i tidsrommet høsten 2009 til august 2012 rapportert inn over 600 nye tilfeller av narkolepsi til European Medical Agency. Mer enn 100 av disse var voksne tilfeller og mer enn 500 av tilfellene kom fra land som deltok i VAESCO-undersøkelsen. Forskjellen kan være et tegn på den lange diagnostiseringstiden for narkolepsi.

Figuren viser antall uker som gikk fra barn/unge ble vaksinert til det ble registrert økt søvnbehov
 

Les mer om narkolepsi

Sosiale og økonomiske konsekvenser av narkolepsi (Innsikt 1/13)

Nytt om narkolepsi fra Irland (Innsikt 4/12)

Oppdatering på narkolepsisituasjonen blant barn og unge i Norge (Innsikt 3/12)