Ny langtidsoppfølging av voksne pasienter med AD/HD

I januar kom artikkelen om langtidsoppfølging av voksne med AD/HD som er blitt behandlet med legemidler. Studien følger en klinisk populasjon som behandles med legemidler og dokumenterer at de som har stått lengst på behandling fungerer best på oppfølgingstidspunktet.

Inntil 1997 var det meget vanskelig for voksne med AD/HD å bli behandlet med sentralstimulerende legemidler. Det ble imidlertid åpnet opp for å prøve ut slik behandling, og det ble oppnevnt regionale ekspertgrupper, såkalte sakkyndige team, for å sikre at utredning, diagnostisering og behandling ble utført på en forsvarlig måte. Prøveprosjektet ble avsluttet i 2005. Utgangspunktet for studien var 1096 pasienter som ble diagnostisert med hyperkinetisk forstyrrelse (AD/HD) i 2003-2005. Alle bosatt i Helseregion Sør-Øst. En spørreundersøkelse ble gjennomført fra november 2008 til april 2009 der 371 av de som ble kontaktet svarte. Dette gir en svarprosent på 34,4 prosent. 368 av disse hadde minst en gang blitt behandlet for AD/HD med legemidler i en periode.

Formålet med studien var:

  • å undersøke fortsatt bruk av legemidler i behandlingen av AD/HD
  • måle symptomtrykk og mental helse
  • undersøke forholdet mellom behandlingslengde og behandlingsresultat
  • og identifisere forhold som har betydning for behandlingsresultatet

Skjema for oppfølgingen bestod av spørsmål om medikamentell og ikke-medikamentell behandling, symptomer og fungering i det daglige. Når det gjelder legemidler, var 63 prosent i fortsatt behandling. Av disse rapporterte halvparten at de brukte langtidsvirkende varianter av metylfenidat og en tredel brukte kortidsvirkende tabletter. De øvrige (17 prosent) brukte en annen type legemidler som i hovedsak var amfetamin eller atomoksetin. De som brukte langtidsvirkende legemidler fulgte behandlingen best slik det er forskrevet av legen og hadde ikke hoppet over noen doser siste uke før skjemaet ble utfylt. Av de 136 som hadde avsluttet behandlingen med legemidler ved oppfølgingstidspunktet hadde halvparten brukt korttidsvirkende metylfenidat i tiden før de sluttet. Over halvparten oppga bivirkninger, en tredel mangel på virkning som grunner for å avslutte behandlingen. De øvrige oppga misbruk og nedgang i virkning som årsaker.
 

De viktigste hovedfunnene var at en majoritet av deltagerne fortsatt ble behandlet med AD/HD-medisiner etter mer enn fire år. De som fortsatt var i behandling hadde minst AD/HD-symptomer og best psykisk helse. Psykiatrisk komorbiditet ved starten av behandlingen (baseline) var forbundet med dårligere fungering på oppfølgingstidspunktet. Den største svakhet ved studien er den lave svarprosenten. En sammenligning av data innsamlet ved start av behandlingen med de 661 pasientene som ikke svarte viste imidlertid ingen vesentlige forskjeller mellom de to gruppene mht. symptomer på hyperaktivitet, impulsivitet og uoppmerksomhet. Deltakerne var noe eldre enn de som ikke deltok, det var en overvekt av kvinner og de hadde en høyere skår på depressive symptomer. Den viktigste styrken ved studien er at det er en naturlig pasientgruppe som er fulgt opp over så lang tid som fire år eller mer.

Referanse:
Lensing, MB. Zeiner, P., Sandvik,L., Opjordsmoen, S.: Four-Year Outcome in Psychopharmacologically Treated Adults With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Questionnaire Study. Journal of Clinical Psychiatry 2013 January; 74 (1):e87-e93.

 

Livskvalitet hos voksne 50+ med AD/HD

Voksne som har fått AD/HD-diagnosen i voksen alder har levd det meste av sitt voksne liv uten diagnosen og tilbud om behandling.

I en annen studie har Lensing og hans forskergruppe sett på livskvalitet for personer 50 år og eldre med AD/HD.
AD/HD er en tilstand som varer livet ut og som har stor innvirkning på hverdagen. Særlig er det problemene knyttet til oppmerksomhet som synes å fortsette utover i voksen alder. Oppmerksomhetsvansker hos voksne med AD/HD kan for eksempel føre til dårlig tidsstyring og vansker med å sette i gang og fullføre oppgaver. Dette har negativ innvirkning på produktivitet, det praktiske i hverdagen og personens selvfølelse. Data tyder også på at forekomsten av AD/HD hos yngre voksne som er anslått til 2,5 prosent, ikke synes å avta hos eldre aldersgrupper. Lensing og hans medforfattere understreker at dette er personer som har levd det meste av livet sitt med en udiagnostisert og ubehandlet AD/HD.

Det er derfor av interesse å finne ut hvordan de har taklet å leve med en udiagnostisert AD/HD og hvordan dette har påvirket livene deres. For å undersøke dette og sammenligne det med den generelle befolkningen i samme alder ble det trukket et utvalg på 251 personer i alderen 50 – 69 år fra ADHD Norges medlemsregister. Helserelatert livskvalitet er definert som fysisk, materiell, sosialt og psykisk velvære og muligheten til personlig utvikling og meningsfylt aktivitet. Det ble sendt ut et spørreskjema for å måle dette basert på et standardisert europeisk skjema for helserelatert livskvalitet (EuroQol) og tilfredshet (Satisfaction With Life Scale SWLS), samt et skjema for AD/HD-symptomer (ASRS). Resultatene fra EuroQol og SWLS ble sammenlignet med henholdsvis et dansk og et norsk normalmateriale. 166 personer (66 prosent) besvarte skjemaet og 148 (60 prosent) ble inkludert i den videre analysen. Gjennomsnittsalderen for når de fikk stilt diagnosen AD/HD var 50,2 år.

På AD/HD symptomskjema ASRS hadde 2/3 en skåre over kriteriet for AD/HD. Sammenlignet med det norske referansematerialet er de med AD/HD, særlig menn, oftere alene og står utenfor arbeidslivet enn det som er vanlig for menn i samme alder. Utdanningsnivå synes imidlertid å være likt. Av funnene kan vi også ta med at AD/HD var assosiert med betydelig redusert livskvalitet og tilfredshet sammenlignet med det danske normalmaterialet. Særlig kombinasjonen sterke AD/HD-symptomer og det å stå utenfor arbeidslivet var assosiert med en forringet livskvalitet. Resultatene viser også at det å ha psykiatriske tilleggslidelser virker negativt inn. Hovedkonklusjonen er at følgene av AD/HD for voksne som er 50 år og eldre, og som har fått diagnosen sent, rapporterer om en signifikant dårligere livskvalitet enn normalpopulasjonen der de negative virkningene av symptomene kan måles sent inn i voksen alder.

Les også


Forskning på AD/HD i Norge I


Forskning på AD/HD i Norge II

Referanse:
Lensing, MB. Zeiner, P., Sandvik,L., Opjordsmoen, S.: Quality of life in Adults Aged 50+ With AD/HD. Journal of Attention Disorder 2013 March 20; [Epub ahead of print]
 

Foto: Marit Skram