Helgen 19.-21. april var det behandlingsopphold for 21 ungdommer med narkolepsi fra Helse Sør-Øst. Arrangør var NK i samarbeid med Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ved Helse Sør-Øst. Stedet var Klubben hotell i Tønsberg. Vi fikk besøk av barnelege Ivar Haagaas, og fra Foreningen for Søvnsykdommer (FfS) møtte Margaret Ramberg. Med unntak av en forelesning, ble undervisningen delt i grupper for ungdomsskole, videregående skole og eldre, samt en gruppe for foresatte. Noen hadde vært på kurs tidligere, andre hadde lite kunnskap om sin diagnose.


Flere enn halvparten av ungdommene kjente ingen da de kom. Etter noen bli-kjent aktiviteter, var det lite som minnet om en søvnig og tilbaketrukket gjeng! I løpet av kvelden kom det frem at det var mye aktivitet og kreativitet i gruppen; her var både tegnere, dansere, gitarspillere, håndball-, og fotballspillere.


Skolehverdagen kom raskt på dagsorden. Ungdommene ga blant annet uttrykk for at de var lei av å måtte forklare for alle nye som kom inn i klasserommet, eller ved aktiviteter de var med på, om sykdom og behov. Flere ga uttrykk for at selv om de er klar over at de har en diagnose, ønsker de ikke å bli sett på som «den syke».

Det ble foreslått å lage et kort skriv som kunne gis vikarer og andre som trengte en rask informasjon før timen/trening/samlinger. Ungdomsskolegruppen laget derfor punkter og forslag til dette. (Innspillene er sammenfattet og sendt tilbake til brukerforumet for kommentarer).


En annen post på programmet var hvordan ungdommen kunne fortsette dialogen seg i mellom gjennom et eget lukket brukerforum på nettet. Informasjonstiltak, det å sjekke kilder og å ivareta eget og andres personvern ved nettbruk, ble tematisert.


Lege Ivar Haagaas oppfordret ungdommen til å spørre og være aktive for å forstå egen sykdom. Margaret Ramberg fra Foreningen for Søvnsykdommer oppfordret ungdommen til å komme seg i seng til rett tid hver kveld, samt å prøve å utnytte drømmer og hallusinasjoner på en kreativ måte gjennom for eksempel tegning, maling, dans eller lignende. Hun anbefalte åpenhet med de en bor sammen med, men mest av alt oppfordret hun: nyt livet – lev!

Tilbakemeldinger

Kommentarer fra ungdommen etter kurset var at det var deilig med en foreldrefri sone. Flere nevnte at det var fint å høre hvordan andre hadde fått ordnet seg på skolen, og noen syntes det var fint å få tenkt i gjennom hvilke ord som kan brukes når de må forklare diagnosen til forskjellige folk. Mange ga uttrykk for økt optimisme ved å treffe unge som hadde fått både barn og sertifikat. Flere hadde deltatt på Justin Bieber-konsert uken før, og kunne fortelle om hvordan dette ble gjennomført. Ønsker for temaer ved videre samlinger var mer om trening, søvn/mareritt, mer om tilrettelegging i skole, samt ernæring og kosthold.


Utvilsomt er dette en gjeng ungdommer hvor de fleste har langt flere utfordringer i hverdagen enn sine jevnaldrende. Til tross for dette var det en meget reflektert gjeng med stort pågangsmot. Det var imponerende å se hvordan ungdommene i løpet av helgen gikk løs på oppgaver og delte av egne erfaringer for å hjelpe andre i samme situasjon. Det ble ofte kommentert at til tross for samme diagnose hadde de ulike behov, og at det var mange måter å løse hverdagens utfordringer på.

Ungdommene uttrykte takknemlighet for å få være med på helgens behandlingsopphold, men også stort behov for videre informasjon og erfaringsutveksling, for å kunne nyte livet og leve.
 

Tilbake til Innsikt-forsiden

 

På bildet: Arrangørene av kurset, fra venstre: Tage Lien, Morten Bekk og Stein Evensen fra Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Anita Sjøstrøm, Lærings- og mestringssenteret ved OUS, Knut Bronder og Hilde N. Andresen ved NK. Foto: Marit Skram.