NK så utfordringene og tok fatt på oppgavene med energi og pågangsmot, og det er imponerende å se hva som er oppnådd. I tillegg til å skaffe oversikt over pasientgruppens viktigste behov gjennom nær kontakt med pasientforeningen, og formidling av kunnskap, har NK bidratt til økt kunnskap om sykdommen ved å stimulere til forskning på høyt nivå og deltagelse i internasjonale fora.


NK gjorde en betydningsfull innsats ved å undersøke hvor mange personer i Norge som kan tenkes å ha narkolepsi. En undersøkelse basert på 10 000 personer, viste en forekomst på ca 0,2 promille, eller mellom 1000 og 3000 personer med narkolepsi med katapleksi i Norge, mange av dem sannsynligvis udiagnostisert (2). Hvor mange som har narkolepsi uten katapleksi er fortsatt ukjent.


Tidligere ble narkolepsi hovedsakelig betraktet som en sykdom som rammet unge voksne, men NK ønsket å undersøke om sykdommen også forekom hos barn. Dette førte til en presentasjon om narkolepsi hos barn på NK’s konferanse om AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi på Oslo Plaza i 1997, med 400 deltagere fra inn- og utland, og en av de første publiserte artiklene om narkolepsi hos barn (1). Siden er dette fulgt opp med en rekke internasjonale studier som viser at nesten halvparten av pasientene får sine første symptomer i barndommen. Dette har medført et helt annet fokus på sykdommen. Vi vet nå at selv om de «klassiske» symptomene i prinsippet er de samme hos barn som hos voksne, kan de ha en annerledes utforming. Dessuten ser det ut til at symptomer, som f.eks. vektøkning og psykiatriske problemer forekommer hyppigere og i sterkere grad hos barn.
 

Etter den brå og tragiske økningen, med mer enn 70 nye tilfeller av barn og unge med nyoppstått narkolepsi i kjølvannet av Pandemrix-vaksineringen vinteren 2009/10, står vi overfor store utfordringer (3,4). I likhet med andre narkolepsipasienter vil de antagelig trenge behandling livet ut. Helsedirektoratet har gitt NK ansvaret for at de får en optimal oppfølging og behandling, og det forutsettes at oppfølgingen også skal bidra til ny kunnskap. NK deltar derfor nå i et nordisk forskningssamarbeid omkring narkolepsi, og har nedlagt et stort arbeid i å forberede et nasjonalt narkolepsiregister som vil være et viktig hjelpemiddel. Som ledd i arbeidet for å kvalitetssikre behandlingen av pasienter med narkolepsi over hele landet, har NK utarbeidet retningslinjer for utredning og behandling av barn, unge og voksne med narkolepsi (5,6).

Etter 20 års virke med stadig økende aktivitet og bidrag for pasienter med narkolepsi, står NK i dag overfor større og mer spennende utfordringer enn noensinne.









 



NK har, i samarbeid med Mona Skard Heier, utarbeidet retningslinjer for utredning og behandling av barn, unge og voksne med narkolepsi. Retningslinjene kan lastes ned her. (Gå til punkt 20/21.)

Tilbake til forsiden

Referanser:

1. M.Skard Heier; Narkolepsi hos barn. Diagnostiske og terapeutiske utfordringer.(Narcolepsy in children – a diagnostic and therapeutic challenge) Tidsskr Nor Lægeforen nr 19, 1998; 118: 2961-3
2. Heier MS, Evsjukova T, Wilson J, Abdelnoor M, Hublin C, Ervik S: Prevalence of narcolepsy with cataplexy in Norway. Acta Neurol Scand 2009;120:276-80.
3. Heier MS, Gautvik KM, Wannag E, Bronder KH, Midtlyng E, Kamaleri Y, Storsaeter; Incidence of narcolepsy in Norwegian children and adolescents after vaccination against H1N1 influenza A. Sleep Med 2013; 14:867-71.
4. Heier MS, Gjerstad MD, Knudsen S; Ny kunnskap om narkolepsi hos barn (New knowledge of narcolepsy in children). Tidsskr Nor Legeforen 2013;133.1326-8.
5. Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi 2013. Retningslinjer for utredning og behandling av narkolepsi hos barn og unge
6. Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi 2013 Retningslinjer for utredning og behandling av narkolepsi hos voksne