Det ble avholdt kurs om narkolepsi/hypersomni i Bodø 2.-4. juni 2013. Jeg var invitert som forelder til ei jente med diagnosen narkolepsi. Etter at hun fikk diagnosen i februar samme år hadde en travel hverdag fortrengt behovet for informasjon. Hun fikk medisin og den fungerte veldig godt den første måneden. Da effekten gradvis så ut til å avta tok vi det med fatning. Dette tok vi opp med legen hennes ved neste besøk. Jeg hadde ikke satt meg grundig inn i diagnosen og hva den medfører før kurset. Hennes mor tar seg av det… Ikke fordi jeg er lat, men kanskje mer for å unngå å innse de bitre fakta.

Søndag ettermiddag er det registrering, oppstart og middag. Barn, ungdom og foreldre tropper opp i møtesalen til oppstart. Etter en kort runde med presentasjoner og informasjon blir foreldre bedt om å forlate salen, for at barn og unge kan bli mer kjent. Vi gjør det, og setter oss rundt omkring i lobbyen på hotellet hvor kurset holdes.
Praten kommer snart i gang mellom foreldre. Det blir stilt mange spørsmål og fortalt om mange skjebner. Det blir tid til en spasertur for noen av oss før middagssamling. Etter middagen samles en del kursdeltakere og kursledere i lobbyen og samtalene går løst på kryss og tvers rundt ulike tema. Jeg tar kvelden med visshet om at det nok blir mer strukturert innhold neste dag.

Mandagen starter med frokost ca. kl. 08.00. Deretter er det økter med ulike aktører; lege forteller om diagnoser og ulike medisiner. Fra Nasjonalt kompetansesenter får vi belyst problematikken rundt skolegang. Vi får også høre historien til en brukerrepresentant som har levd med narkolepsi i mer enn 10 år. Hun blir intervjuet av sin lege. Historien føles litt som et frampek på det som kan komme for min datter – på godt og vondt.

Tirsdag morgen virker det som om foreldregruppen har punktert litt. Kanskje er vi preget av informasjonen vi har prosessert i løpet av natten. Jeg for min del kjenner at alvoret i min datters diagnose begynner å synke inn. Frykten for at sykdomsbildet vil forverre seg med årene, begrensninger i valgmuligheter med tanke på yrke. Kommer hun til å klare ungdomsskolen når den tid kommer? Hva med videregående skole, hva med….. listen blir så lang at vi lar det være.

Tirsdag ettermiddag, en liten times flytur unna Bodø, rekker vi å sette kofferten i gangen før jenta tar fatt på teater-øving. Om to dager har de premiere på vårens oppsetting. Hverdagen kommer brått tilbake.

Nå vet jeg at vi ikke står alene. Vi har blitt sett og hørt av folk som jobber med å gjøre livet med narkolepsi litt lettere. Vi er ikke alene om å være i denne situasjonen. Det er en mager trøst, men dog.

Kurset i Bodø har satt i gang en del tankeprosesser og ikke alle er like lette. Jeg angrer likevel ikke på deltakelsen. Nå vil jeg vite mer.A

 

Andre artikler om narkolepsi

Narkolepsi etter svineinfluensavaksine - en oppdatering

Nordisk narkolepsisymposium

Tilbake til Innsikt.org