Da narkolepsi ble lagt inn som ansvarsområde ved NKs opprettelse var dette en meget lite kjent tilstand. Gradvis ble det mer oppmerksomhet og forskning på feltet. Det første store gjennombruddet i arbeidet med narkolepsi skjedde i 1996 da professor Kaare Gautvik var med på å finne stoffet hypokretin. Hypokretin er viktig for regulering av våken og sovende tilstand. Skadene ble påvist i blant annet donerte hjerner fra norske narkolepsipasienter. For å øke kunnskapen om narkolepsi, ble det i nært samarbeid med Foreningen for Søvnsykdommer utarbeidet informasjonsmateriell om narkolepsi.

I 2006 ble det publisert en artikkel av Solveig Ervik (NK), M. Abdelnoor (OUS), MS Heier (OUS), Margaret Ramberg fra Foreningen for Søvnsykdommer og Gerd Strand (NK) om livskvaliteten til norske narkolepsipasienter.  Forfatter-sammensetningen viser NKs arbeidsform; fagfolk ved NK, brukerforeningen og medisinsk- og forskerekspertise samarbeider. Den neste artikkelen kom i 2009, der man fant at i Norge har narkolepsi med katapleksi en prevalens på 0,02 %. Det vil si at det sannsynligvis vil være ca 1000 mennesker med narkolepsi og katapleksi i Norge.

Høsten 2009 ble det gjennomført en massevaksinasjon i Norge mot svineinfluensa. Et mulig pandemiutbrudd av svineinfluensa førte til en mediestorm med beregninger som anslo at vi kunne ha opptil 13000 døde ved en pandemi. Nye respiratorer ble kjøpt inn til sykehus for å øke beredskapen og det ble kjøpt inn vaksine slik at en kunne vaksinere befolkningen.

Det ble igangsatt en massevaksinasjon i Norden, unntatt Danmark. Man fokuserte på spesielle risikogrupper samt barn og unge. Cirka 50 prosent av barn og unge i Norge ble vaksinert med Pandemrix. Vaksinasjonsgraden var høyere i Finland, Island og Sverige, mens meget få ble vaksinert i Danmark.

Vinteren 2010 rapporterte svenske og finske søvneksperter at de hadde hatt en uventet økning i henviste barn med nyoppstått hypersomni og flere hadde katapleksi. Disse barna hadde vært vaksinert med Pandemrix. En større kasuskontroll-undersøkelse ble igangsatt i åtte europeiske land for å se om det kunne være en sammenheng mellom vaksine og narkolepsi hos barn og unge. NK og Folkehelseinstituttet (FHI) publiserte de norske funnene fra 2010 og 2011 i 2013. Oppdaterte tall om sammenhengen ble presentert av Stine Knudsen på det 2. nordiske narkolepsisymposium i januar 2014.

FHI overvåker vaksinesikkerhet, og sammen med NK ble det inngått et samarbeid der NK skulle søke opp og registrere alle nye tilfeller av narkolepsi blandt vaksinerte og uvaksinerte i alle aldre. Som følge av dette arbeidet fikk vi kontakt med familier som også hadde andre hypersomnier, noe Sebjørg Hesla Nordstrand presenterte interessante norske funn om på symposiet om narkolepsi i januar 2014.

På symposiet hadde NK invitert professor Emmanuel Mignot, som NK har hatt som foreleser tidligere, til å presentere sine siste funn. Han forsker på narkolepsi ved Stanford-universitet i USA, og hans forskergruppe kom i desember med en meget viktig artikkel.  Den viser hvorledes influensaviruset H1N1, som også finnes svekket i vaksinen, gjennom en immunologisk reaksjon kan føre til at kroppens immunforsvarsceller går til angrep på de 70 000 cellene som produserer hypokretin. Dette banebrytende funnet ble presentert for første gang på symposiet. For de som ikke er immunologer har vi under tatt med deler av et intervju med en av artikkelens medforfattere, Birgitte Rahbek Kornum.

 


En av Danmarks forskere på narkolepsi, Birgitte R. Kornum.

 

«Vi fant at noen få barn, som var i kontakt med influensaviruset, enten på naturlig vis eller gjennom vaksine, dessverre fikk en immunrespons mot viruset som førte til at et søvnsenter i hjernen ble rammet. Kort forklart ved at en liten del av influensaviruset liknet en liten del av søvnsenteret som styrer våkenhet (hypokretin produserende celler i hypotalamus). Det er første gang man har vist at et tilført og relativt harmløst virus kan forårsaken en autoimmun sykdom hos mennesker» sier forskningsleder Birgitte Rahbek Kornum fra Søvnlaboratoriet på Glostrup Hospital.

I Kina observerte man også en økt forekomst av narkolepsi hos pasienter som hadde hatt svineinfluensa og her vaksinerte man meget få. Dette styrket antagelsen om at det er både det naturlige H1N1 viruset og de svekkede delene av viruset i vaksinen som i sjeldne tilfeller har utløst narkolepsi.

Birgitte Kornum fortsetter: «Vi har, som de første i verden, funnet bevis for at immunforsvaret er innblandet i ødeleggelsen av dette søvnsenteret (som styrer våkenhet) hos narkolepsipasienter. Vi mangler fortsatt å identifisere de cellene i immunforsvaret som dreper nervecellene i søvnsenteret, men vi har funnet en viktig brikke som vil gjøre det videre arbeidet mye lettere.»

Det er søkt om å opprette et nasjonalt register for pasienter med narkolepsi, og i løpet av første halvår 2014 vil forskningsprosjektet være i gang under faglig ledelse av overlege Stine Knudsen og med andre ansatte ved NK. Forskningen er finansiert av Helse- og omsorgsdepartementet.

 

Flere artikler om narkolepsi:

Nordisk narkolepsisymposium

Økt forekomst av narkolepsi i Norge etter vaksinasjon mot svineinfluensa

Tilbake til Innsikt.org

Referanser

1.Overview of the most prevalent hypothalamus-specific mRNAs, as identified by directional tag PCR subtraction. Gautvik KM, de Lecea L, Gautvik VT, Danielson PE, Tranque P, Dopazo A, Bloom FE, Sutcliffe JG. Proc Natl Acad Sci U S A. 1996 Aug 6;93(16):8733-8.

2.Health-related quality of life in narcolepsy. Ervik S, Abdelnoor M, Heier MS, Ramberg M, Strand G. Acta Neurol Scand. 2006 Sep;114(3):198-204.

3.Prevalence of narcolepsy with cataplexy in Norway. Heier MS, Evsiukova T, Wilson J, Abdelnoor M, Hublin C, Ervik S. Acta Neurol Scand. 2009 Oct;120(4):276-80. doi: 10.1111/j.1600-0404.2009.01166.x. Epub 2009 May 15.

4.Incidence of narcolepsy in Norwegian children and adolescents after vaccination against H1N1 influenza A. Heier MS, Gautvik KM, Wannag E, Bronder KH, Midtlyng E, Kamaleri Y, Storsaeter J. Sleep Med. 2013 Sep;14(9):867-71. doi: 10.1016/j.sleep.2013.03.020. Epub 2013 Jun 14.

5.CD4+ T Cell Autoimmunity to Hypocretin/Orexin and Cross-Reactivity to a 2009 H1N1 Influenza A Epitope in Narcolepsy. De la Herrán-Arita AK, Kornum BR, Mahlios J, Jiang W, Lin L, Hou T, Macaubas C, Einen M, Plazzi G, Crowe C, Newell EW, Davis MM, Mellins ED, Mignot E. Sci Transl Med. 2013 Dec 18;5(216):216ra176. doi: 10.1126/scitranslmed.3007762.

6.http://lundbeckfonden.com Søk på Kornum

 

Illustrasjonsfoto: Istockphoto