På hjemmesiden til NKSD, www.sjeldne-diagnoser.no, ligger en oversikt over sentrene for sjeldne diagnoser som er samlet i NKSD. Her finnes også en diagnoseoversikt, som peker på hvilket senter de forskjellige sjeldne diagnosene tilhører.

NKSD ligger under Kvinne- og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus. Tjenesten ledes av Stein Are Aksnes. Fem av sentrene ligger ved Oslo universitetssykehus, mens fire andre ligger i andre helseforetak. Ett av sentrene er en privat stiftelse, med rammeavtale med Helse Sør Øst RHF (Frambu).

NKSDs leder er Stein Are Aksnes. Han har i mange år jobbet i Helsedirektoratet, Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander.

”Gjennom denne samorganiseringen ønsker vi å synliggjøre ”sjeldenfeltet”. Det er flere måter å gjøre dette på,” sier Aksnes til Innsikt. ”Blant annet gjennom styrket brukermedvirkning, enklere tilgjengelighet og ivaretakelse av grupper som ikke har tilbud i et kompetansesenter i dag. Styrket samarbeid mellom de ti enhetene og med øvrige tjenester, og mer effektiv utnyttelse av ressursene er også noe av det vi håper å oppnå med denne nye organiseringen.”

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser overtar ansvaret for drift av Servicetelefonen for sjeldne tilstander, som har telefonnr 800 41 710.

Sentrene som er underlagt NKSD:

  • Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK)
  • Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
  • Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
  • Nasjonal kompetanseenhet for autisme
  • Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE)
  • TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  • Norsk senter for cystisk fibrose
  • Nevromuskulært kompetansesenter
  • Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer
  • TAKO- senteret                                         

 

Servicetelefonen for sjeldne tilstander: 800 41 710

Hjemmesiden til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser: www.sjeldne-diagnoser.no




Stein Are Aksnes, leder for den nye samorganiseringen
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Foto: Privat.

 

TIlbake til Innsikt.org