Dagskurset om narkolepsi som ble holdt 28. mai hos Statped Vest i
Paradis, Bergen, ble lagt opp som et intensivt kurs. Vi henvendte oss
først og fremst til leger som arbeider innen nevrologi, nevrofysiologi,
psykiatri og allmennmedisin, altså de medisinske fagmiljøene som i
første rekke møter pasienter med narkolepsi og idiopatisk hypersomni
(stort søvnbehov av ukjent årsak). Bare 10 interesserte i de aktuelle
faggruppene deltok. Stort sett var deltagerne hjemmehørende i
Bergensområdet, nærmere bestemt Haukeland universitetssykehus,
og representerte fagfeltene nevrologi og nevrofysiologi. Men også
psykiatri, allmennmedisin og spesialpedagogikk fra andre deler av
landet var representert.

Muligens ble kurset noe dårlig annonsert. Det ble omtalte flere ganger
her i INNSIKT, i tillegg til at det ble gjort kjent gjennom våre faglige
nettverk. Vi har imidlertid nokså god indikasjon på at reisetiden har
ganske stor betydning for om fagfolk tar seg tid til et slikt dagskurs. Kurset
ble arrangert i Statpeds lokaler på Eikelund siden foredragsholderen,
Sebastiaan Overeem, dagen i forveien holdt et foredrag om søvnvansker
og pedagogiske tiltak for Statpeds AD/HD-nettverk.

Overeem innledet med å vise hvordan den kjemiske reguleringen
av våkenhet og søvn enkelt kan sammenlignes med en bryter som
balanserer hjernens aktivitet. Han fortsatte raskt videre med å
forklare hvordan ubalanse i denne reguleringen kan gi seg til kjenne
gjennom de typiske kjernesymptomene på narkolepsi som uvanlig
søvntrang på dagtid og katapleksi-anfall.

I siste del av kurset demonstrerte Overeem ved klinisk intervju med
en ung pasient med narkolepsi og hans pårørende. Her ble det vist
hvordan symptomer og effekt av behandling hadde utviklet seg fra
tidlig barnealder til i dag. Videre hvordan store utfordringer i et ungt
menneskes liv var blitt snudd til en solskinnshistorie gjennom viljen
til å stå på hos pasienten og den nærmeste familien, og hvor viktig det
hadde vært med spesifikk bistand og adekvat hjelp fra helsepersonell.
Deltagerne fikk også høre hvordan katapleksi-anfall kan variere
med alder og type medisinering. Fra å være markert og sterkt
funksjonshemmende for et barn, til bare å fremtre som knapt synlig
i tenårene, merkbart som forbigående slapphet i ansiktsmuskulatur
slik at underkjeven faller litt ned, kanskje med litt artikulasjonsbesvær
som bare den nærmeste familien legger merke til. Overeem påpekte
at vi som klinikere bør notere oss at en viss avslapning må til for at
en pasient skal få utløst katapleksi. Slike anfall er derfor ikke så lette å
observere i konsultasjonsrommet.

Kanskje på grunn av at forsamlingen var så liten og atmosfæren så
intim, fikk deltagerne god anledning til å stille spørsmål både til
Overeem, pasienten og de pårørende. Og kanskje er det denne formen
for seminar som er best når det gjelder å øke kompetansen om
narkolepsi for fagpersoner innen helse og utdanning. NK vil derfor
vurdere å arrangere flere kurs av denne typen.

"Note that a certain amount of relaxation is necessary
to experience cataplexy. Cataplexy is therefore not often
encountered in the consultation room and attempts to provoke
episodes are usually fruitless. When one witnesses a cataplexy
attack, it is useful to access muscle tone and bring out the reflex
hammer: cataplexy (even when only partial) is accompanied
by a loss of deep tendon reflexes" (Sebastiaan Overeem og Paul
Reading: Hypersomnias of central origin (side 237) og In Sleep
Disorders in Neurology – a practical approach.
Wiley-Blackwell, 2010).

 

Sebastiaan Overeem:
Nederlandsk lege og forsker. Tok sin doktorgrad på
temaet narkolepsi. Arbeider ved Senter for søvnmedisin i
Kampenhäge og ved Nevrologisk avdeling (Donders institutt
for nevrovitenskap) ved det medisinske senteret, St. Radboud
universitetet i Nijmegen. Utga i 2003 boken ”Narcolepsy,
from clinical entity to hypocretin deficiency”, basert på
sitt doktorgradsarbeid. I 2010 var han, sammen med Paul
Reading, redaktør for boken “Sleep Disorders in Neurology
– a practical approach”. I tillegg har han skrevet og vært
medforfatter av en lang rekke vitenskaplige artikler.

 

Katapleksi
Katapleksi er forbigående tap av muskelkraft ved brå,
følelsesmessige påvirkninger. Det utløses som oftest av latter og
overraskelser, men kan også utløses av sinne, stress og fysiske
anstrengelser, og av og til uten synlig utløsende faktor. Katapleksi
kan omfatte store deler av muskulaturen, slik at personer
ikke kan holde seg oppreist, kan falle og være ute av stand til
å snakke (Skard Heier, Mona og Volland, Anne M.: Søvn og
søvnforstyrrelser, Cappelens Akademiske Forlag, 2005).