Mange norske leger er utdannet i Tyskland og tysk medisin har en høy stjerne i Norge. Vi kaster derfor blikket over grensene og tar først for oss narkolepsi. I Tyskland finnes ikke den statlige fastlegeordningen som vi har i Norge, men forskjellige «sykekasser», (på tysk: Krankenkassen), hvor arbeidstakerne har plikt til å forsikre seg. Ved sykdom overtar kassen stort sett kostnadene for godkjente behandlinger. Huslegene (fastlegene) er organisert i «Kassenärztliche Vereinigung», som fastsetter legenes honorar. Pasientene kan selv velge sin huslege. Denne legen er den første pasienten skal gå til, hvis det skal avklares noe medisinsk.

Hvis huslegen har mistanke om narkolepsi eller en annen søvnsykdom skal han/hun henvise til en nevrolog, som oftest en med spesialisering innen søvn og med kjennskap til narkolepsi. Under konsultasjon hos nevrologen blir diagnosen satt og behandlingen bestemt. Nevrologen skriver til huslegen om diagnosen og behandlingsopplegget. Huslegen har ansvaret for å følge opp behandlingen (utskrift av resepter, andre terapeutiske tiltak, osv.).

I Tyskland skilles det mellom medikamentell behandling og ikke-medikamentelle tiltak som i Norge. Ikke-medikamentelle tiltak er i utgangspunktet ikke førstevalg, men anbefales for pasienter med fortsatt søvnighet på dagtid.

Ikke-medikamentell behandling går stort sett ut på adferdstiltak for å forbedre mestringsstrategier, søvnhygiene og individuelt tilpassete perioder med mulighet for søvn om dagen. Den medikamentelle behandlingen består av sentralstimulerende legemidler mot søvnighet på dagtid. Førstevalget er modafinil, natriumoxybat eller en kombinasjon av modafinil og natriumoxybat eller methylphenidat.

Det er krav om at pasienten går til regelmessige polikliniske kontroller både hos huslegen og nevrologen både på grunn av toleranse-utvikling, og i mer sjeldne tilfeller, faren for avhengighet og mulige bivirkninger.

– Målet med behandlingen er å redusere de begrensninger narkolepsi har på livskvalitet og å øke funksjonsnivået hos narkolepsipasientene. Foreløpig finnes ikke noen behandling mot årsakene, men bare mot symptomene, poengterer representanter for det tyske narkolepsi-selskapet (Deutsche Narkolepsie Gesellschaft), landets største brukerorganisasjon.

Tyske eksperter som professor Geert Mayer ønsker en mindre standardisert behandling og dermed større muligheter for en individuelt tilpasset behandlingsplan for de ca. 35.000 narkolepsipasientene i landet. Det antas at det foreligger et stort mørketall, dvs tilfeller av uoppdaget narkolepsi.

 

Kilder:
Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Leitlinien für Diagnostikk und Therapie in der Neurologie, Narkolepsie, september 2012
Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.v.


Illustrasjonsfoto: iStockphoto