Samarbeid med NAV

En av oppgavene NKSD har sett tydelig behov for, er et bedre og bredere samarbeid med NAV. I løpet av de neste månedene skal NKSD ha møte med ledere og koordinerende rådgivende overleger i fylker og i klageinstansene. Formålet med møtene er at NAV skal bli bedre kjent med NKSD og de tjenestene som ligger i kompetansesentrene, og å diskutere videre samarbeid.

 

Samarbeid med habiliteringstjenesten

Både Habiliteringstjenestene og NKSD gir tjenester til personer med sjeldne diagnoser, og det har av og til vist seg at de tjenester som gis, overlapper hverandre. Det finnes ingen retningslinjer for hvordan kompetansesentrene og habiliteringstjenestene skal samarbeide. NKSD skal i et eget prosjekt, og i samarbeid med habiliteringstjenesten, se nærmere på hvordan disse to sentrale tjenestene for brukerne kan arbeide mer samlet og koordinert. Leder for prosjektet er Kaja Giltvedt ved Frambu senter for sjeldne diagnoser.

Andre oppgaver

NKSD er i ferd med å etablere en felles visjon og en verdiplattform for alle sjeldensentrene i Norge. Samtlige ti kompetansesentre skal være en del av prosessen, som startet i mai. Ledelsen for NKSD skal diskutere prosess og resultat i juni, og det skal da utvikles en samlende visjon for tjenesten.

En annen viktig oppgave NKSD jobber med for tiden er utvikling av registre for sjeldne diagnoser i Norge, og hvordan disse evt kan samordnes og videreutvikles. Det diskuteres også utvikling av et helhetlig register for alle sjeldne diagnoser. Det arbeides også aktivt med en oversikt over hvilke diagnoser som har et senter i dag, og hvilke diagnoser det burde etableres et senter for, som ikke har tilbud i dag.

Stab

Staben ved NKSD er betraktelig utvidet siden oppstarten, og består nå av fire personer. Dette er, sett fra venstre på bildet over

  • Lena Lande Wekre (spesialrådgiver/lege 50%): tlf 23 02 69 77
  • Stein Are Aksnes (leder): tlf 23 02 69 74
  • Elisabeth Holme (Seniorrådgiver): tlf 23 02 69 75
  • Rebecca Tvedt Skarberg (rådgiver 50%): tlf 23 02 69 78

 

”Sjeldentelefonen” 800 41 710 betjenes i kontortid.

 

Sentrene

De ti kompetansesentrene under NKSD er:

 

NKSDs hjemmeside er www.sjeldne-diagnoser.no, og e-postadressen er sjeldne-diagnoser@ous-hf.no